Tuberous sklerose hos barn




Rotknoller sklerose er en tilstand forårsaket av en mutasjon i genet, spesielt gener TSC1- eller TSC2. Den er karakterisert ved utviklingen av svulster i forskjellige deler av kroppen, inkludert hjerne, hud, øyne og hjerte blant andre. Mens det er en ødeleggende diagnose for foreldre til barn med tuberøs sklerose, er det mange måter å leve med sykdommen kan gjøres enklere måter og som også kan behandles.

Hvorfor rotknoller sklerose involverer vekst av svulster i forskjellige deler av kroppen, noe som i sin tur kan føre til en lang rekke symptomer. Beslag er vanlig på grunn av hjernesvulster, samt autisme og en rekke lærevansker. De med tuberous sklerose kan også oppleve nyrecyster, veksten av cyster i lungene som erstatter en del av rommet som fungerer godt, ulike utslett og blemmer, hevelse av papillen, bilyder og arytmier blant andre.



Dessverre, i dag er det ingen legemidler tilgjengelig som behandler tuberous sklerose som en sykdom kompleks. Fordi noen av symptomene er spesielt skadelig for den voksende likene av spedbarn og små barn, men det finnes flere typer medisiner tilgjengelig som vil hjelpe deg med å administrere individuelle symptomer forårsaket av sykdommen. De antiepileptiske legemidler er blant noen av de viktigste og med bruk av denne type medisiner spedbarn og barn med tuberøs sklerose ofte går på å føre god kvalitet, lang levetid.

En ting som er viktig for barn med tuberøs sklerose er et godt nettverk av leger og spesialister som er klare til å hjelpe og godt kvalifisert for jobben hvis tilstanden var å endre eller fremgang. Hvis det er noe du ikke er fornøyd med det første gang du besøker barnets lege om deres tuberous sklerose, så er det viktig at du sortere ut så snart som mulig, slik at kvaliteten blir bedre behandling umiddelbart, i stedet for et år ned linjen når situasjonen er dramatisk.

Sekund, barn med tuberøs sklerose ofte har lærevansker og fysiske funksjonshemninger som kan bety at de ikke kan gå på skole mainstream, eller de må ha ulike leksjoner fra andre barn. I dette tilfellet er det viktig å utforske alternativer. Er du i stand til hjemmeskolen? Kanskje tilby et visst skolenivå spesielle behov kvalifisert høyere. Du kan også være lurt å gi barnet ditt et høyt utdanningsnivå hjemme og derfor må kanskje lære Makaton (et språk som ligner på det språket tegn) for å kommunisere enkelt eller utvikle sin kommunikasjon raskere enn det ville gjort uten.

Selvfølgelig disse er bare to av de tingene som er viktig for å løse når du får en sikker diagnose av tuberous sklerose i en av dine barn, men er også svært viktig. Prøv å kombinere tuberous sklerose veldedighet i ditt område av landet og også snakke med din lege og spesialist i hva du kan gjøre for barnets symptomer og enkel å ta vare på dem mer lett og enkelt som mulig.



Legg igjen en kommentar